Seltene Erkrankungen

Die Erforschung seltener Erkrankungen und die damit verbundene Patientenbetreuung brauchen besondere Anforderungen. Heute sind mehr als 7.000 seltene Erkrankungen bekannt und jeden Monat werden neue entdeckt. Von seltenen Erkrankungen spricht man, wenn davon weniger als 1 von 2000 Menschen betroffen sind.

In Salzburg findet der von der EU ins Leben gerufene Aktionstag "Tag der Seltenen Erkrankungen" jedes Jahr im Februar im EUROPARK statt.

Mit Einführung des Projektes „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ im Bundesland Salzburg, im Jahr 2010, sind die konstanten Partner für den gemeinsamen Aktionstag die Kooperationspartner: Das Zentrum seltene Erkrankungen (Dermatologie, Kinder- und Jugendheilkunde, Neurologie, Universitätsklinik für Innere Medizin I/SA für Stoffwechselerkrankungen), das PMU Institut für angeborene Stoffwechselerkrankungen, die Salzburger Landeskliniken im Bereich der Geschäftsführung für Qualitäts- und Riskmanagement, sowie die Salzburger Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen im Dachverband Selbsthilfe Salzburg.

Selbsthilfe baut Brücken

v.l.n.r.: Mag. Christoph Andexlinger, Andreas Huss MBA, Dr. Johann Ebner, LH-Stv. Mag. Dr. Christian Stöckl, Assoc. Prof. Dr. Martin Laimer, Sabine Geistlinger, Dr. Andreas Gomahr

Unter dem Motto „Selbsthilfe baut Brücken“ feierte der Dachverband Selbsthilfe Salzburg am 17. März 2018 sein 30 Jähriges Jubiläum und den „Tag der seltenen Erkrankungen“ zum 5. Mal im EUROPARK.
Die Durchführung dieser Veranstaltung hier in Salzburg ist einzigartig, so können Bertoffene und Angehörige Kontakte zu Institutionen und Selbsthilfegruppen vor Ort knüpfen.
Dieses Jahr wurden ca. 2100 Kurzberatungen durchgeführt, was alle Mitwirkenden sehr stolz macht, wird diese Möglichkeit von Personen aus ganz Österreich und auch aus dem deutschsprachigem Raum sehr gerne angenommen und geschätzt.
Der musikalische Rahmen durch das „Ensemble floetlich“ und dem „Belcanto Chor Salzburg“ hat diese Feier unvergesslich werden lassen.
Diese Veranstaltung wurde aus den Mitteln der Sozialversicherung, Salzburger Gebietskrankenkasse, gefördert.


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